Tien uur per dag aan bed gekluisterd onder een felblauwe lamp, je hele leven lang. Dit is voor enkele mensen in Nederland van levensbelang. Voor één van hen is het binnenkort wellicht verleden tijd. In het AMC start de eerste patiënt met een nieuwe gentherapie voor erfelijke geelzucht.
Source: Bekijk: Gentherapie voor Nederlandse patiënt met erfelijke geelzucht
Veelbelovende zorg dient snel bij de patiënt te komen als de effectiviteit daarvan bewezen is. Zorg wordt alleen vergoed vanuit het basispakket, als het ten minste even effectief is als de gebruikelijke zorg in Nederland. Hiervoor is kwalitatief goed onderzoek nodig. De zorg bij dit type onderzoek is vaak kostbaar, vergt expertise en duurt meerdere jaren. Soms zijn de kosten van de zorg zo hoog, dat dit het doen van onderzoek naar de (kosten)effectiviteit belemmert. Voor de vergoeding van zorg en het bijkomend onderzoek om de pakketwaardigheid aan te tonen, is de regeling veelbelovende zorg ontwikkeld. Naar verwachting wordt in februari 2019 de subsidieregeling veelbelovende zorg gepubliceerd in de Staatscourant. In deze regeling staan de criteria waaraan moet worden voldaan om voor de regeling in aanmerking te komen.
Source: Subsidieregeling veelbelovende zorg begin 2019 van start | Nieuwsbericht | Zorginstituut Nederland
Twintig procent van ons zorgbudget gaat op aan het bestrijden van de symptomen van erfelijke aandoeningen. En één op de zestien Nederlanders heeft naar schatting zo’n aandoening. Het lukt steeds beter om de genetische defecten te repareren die aan die aandoeningen ten grondslag liggen. Het zou miljoenen besparen, maar ironisch genoeg is het grootste obstakel nou juist geld.
Source: De voorzichtige opmars van gentherapie – NEMO Kennislink
Hoogleraar farmaceutische genmodulatie Hidde Haisma heeft de afgelopen twee jaar gewerkt aan een nieuwe test die gendoping op kan sporen.Genetische epodoping staat al tien jaar op de dopingslijst van het WADA, maar vooralsnog was het moeilijk om aan te tonen of een sporter deze methode gebruikt. Met deze nieuwe test komt daar hopelijk verandering in.
Source: Nederlander ontwikkelt gendopingtest – Langs de Lijn En Omstreken – NPO Radio 1
